jean : Comète

Re: jean : Comète

Messagede thanatos » 11 Avr 2013, 20:36

J'ai tout lu!
Et je suis soulagé de lire autre chose, de lire enfin une pensée "alternative". J'aurai jamais les mots pour décrire ce que j'éprouve en lisant ton fil Jean.
j'attends la suite...
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Re: jean : Comète

Messagede dignesdubonheur » 11 Avr 2013, 22:55

Bonsoir Jean !

Bon, je vois qu'il y a des interventions fort intéressantes par ici...

Voici mon point de vue.
Sur l'anorgasmie tout d'abord. C'est un ES nouveau pour moi.
Je me suis peut-être avancée sur mes certitudes, mais voilà ce sur quoi je me suis basée.
Hbb m'a devancée, puisque Changethescript (et non pas Joseph99) en a souvent parlé. Cela semble s'être arrangé pour elle...
Il y a peu de temps, elle est intervenue sur un sujet en écrivant que l'essai Bacloville allait comprendre un volet sur l'anorgasmie.
Je souhaitais donc t'inviter à aller sur son sujet.
D'autre part, je suis allée voir mon gyneco cette semaine. Je lui ai parlé du baclo et de mon ES, et il m'a dit : "c'est passager, car il y a beaucoup de psychosomatique dans cette histoire"
Je te l'avoue, tout cela m'arrange bien et m'a fait positiver l'ES en question.
D'autant que je développe de nouveau du psoriasis, mais cette fois sur tout le corps, et d'autres symptômes de dermatologie, tous aussi psychosom les uns que les autres !
Et pis beaucoup de mes ES n'ont été que provisoires (voir plus loin), alors y'a pas d'raison !

Jean a écrit:Le Baclo diminue le tonus musculaire, de toute façon.

Je suis tout à fait d'accord ! C'est bien pour cela que j'ai arrêté le tennis. Par peur de blessure. Je me fais déjà des déchirures en toussant :pack37:
Tu vois, je prends ça avec le sourire, car ça n'est rien comparé aux ES de l'alcool.
Jean a écrit:1 Si les effets indésirables passent à dose égale, cela signifie-t-il qu'il y a accoutumance à la molécule ? Quid, dans ce cas, des effets recherchés ?
2 Si les effets indésirables passent quand on en est à diminuer les doses, que peut-il se passer dans mon cas, puisque j'ai passé 6 mois de sobriété totale à 80mg/jour, c'est-à-dire presque rien, mais avec l'intégralité des effets que j'ai décrits (j'avais oublié les sudations nocturnes) ? Y-a-t-il beaucoup de personnes qui ont atteint l'indifférence qui parviennent à descendre à une posologie inférieure à 80 ?


Là, j'ai mon expérience perso. A 175 mg/j, je pouvais à peine marcher. Aujourd'hui à 265 mg (et non pas 280 comme je l'ai annoncé. Pff), je n'ai pas cet ES.
Alors, je ne parlerais pas de dépendance. Comme le dit hbb, certains oublient de le prendre. Et ceux qui n'oublient pas (comme moi), je crois que c'est plus dans le souci d'y arriver que d'être dépendant !
Quant aux 80mg = ou -, je crois savoir que certains en effet parviennent à cette dose seuil.
Et il y a aussi le fait qu'après les 6 mois de consolidation à sa dose seuil, l'idée c'est de redescendre à une dose de confort, qui peut être de 80 mg, voire moins.
Rien ne prouve aujourd'hui que c'est une bonne chose d'arrêter le traitement par la suite...

Jean a écrit:Faire son deuil signifie faire un travail sur soi qui aboutit au renoncement. c'est donc une action non seulement réfléchie mais volontaire. Si je n'ai pas fait ce travail, c'est que je n'ai pas voulu le faire.


C'est ton choix et ton droit. Mais, parce que je ne peux m'empêcher d'apporter un mais... je crois que faire un travail sur soi, tout seul est extrêmement compliqué. Si tu y arrives, moi je dis Chapeau !!!

Pour ma part, j'ai mis longtemps, mais j'y suis allée pour la première fois, il y a 20 ans. Ah ça c'est sur que c'est du "je remue la merde, et maintenant fais avec et essaie d'en faire quelque chose de bien !"
Moralité : RV les samedis matins, et we de crotte à pleurer et à boire !
Avec le recul, je me rends compte des bienfaits de cette démarche. Que j'ai reprise il y a 6 ans.
Le plus difficile ? Trouver le bon interlocuteur !!!
J'ai testé aussi l'hypnose (psychothérapie à court terme) : génial pour régler des situations immédiates.
Et pis j'ai aussi travaillé dans mon coin, grâce à des lectures larges, certaines conseillées par le psy qui me suivait en cure de désintox.
Quelle source d'épanouissement ! Boudhisme, religions, psychologie, philosophie, parcours de vies,...

Jean a écrit:Jusqu'ici tout va bien c'est l"ici et maintenant" des bouddhistes Zen, ce qui exclut toute idée de but ou de cible à atteindre, mais plutôt : "comme la masse de neige qui tombe de la feuille de bambou"

Je suis bien sûr d'accord à la différence près qu'il est nécessaire de se poser un peu sur le maintenant, pour préparer le demain qui sera un autre jour...
En clair ça n'est pas forcément prendre le présent tel qu'il est (sinon ça serait trop simple et ça se saurait !), mais réfléchir à ce qu'il est vraiment à ses yeux : ce qui nous va et ce qui ne nous va pas,... et en faire quelque chose de bien (j'y reviens à ma phrase fétiche !), pour que demain soit un moment unique lui aussi...
Ca, c'est mon point de vue le plus profond !

Enfin, tu parles de ton collègue parti trop tôt. Je compatis.
Ce qui est extraordinaire, c'est que c'est avec des personnes souffrant de cette maladie (qui n'en a pas dans son entourage ?), que j'ai eu des échanges très particuliers.
J'en connais 3 avec qui j'ai vraiment eu un dialogue intense. Et bien curieusement, toutes les trois m'ont comprise dès le début. Me rabaissant face au mal qui les rongeait, et bien elles m'ont encouragée à parler de moi et ont toutes les 3 (séparément) adhéré à ma démarche en faisant ressortir notre point commun : la détermination pour s'en sortir malgré la menace de mort qui plane...
L'une d'entre elles est partie en août 2012. La deuxième est en rémission, mais ça lui a donné la force de divorcer, de repartir à 0, de retrouver un travail,...
Et la troisième se bat contre une deuxième rechute, avec un moral d'acier.

A bientôt Jean !
DDB
Dignes du Bonheur
Mon blog :

http://unebouteillealamer.over-blog.org
Un simple témoignage de ce que j'ai vécu depuis de nombreuses années, de ce que j'ai ressenti, et comment je suis parvenue à cette nouvelle vie !
Dernier article paru : "Le baclofène... et moi. 260 mg(1 an et 2 mois)" le 1er mai 2013
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Re: jean : Comète

Messagede hbb » 11 Avr 2013, 23:11

À la demande générale (;O) !), continuons à échanger, Jean :

Je parlerai plutôt de déséquilibre chimique. Le choix du terme "faiblesse" n'est pas anodin :-)
Le mot faiblesse n’est en rien un jugement de valeur. Un déséquilibre est une faiblesse, disons plutôt une vulnérabilité. La vôtre est la dépendance, la mienne est la thyroïde, pour d’autres ce sera le diabète, le cholestérol, une maladie cardiovasculaire.

Il est malheureusement probable que le malade ait besoin d'un petit peu de baclofène en dose d'entretien, à vie ou presque, comme moi, qui n'ai plus de thyroïde, j'ai besoin de Lévothyrox (tiens,fort difficile à doser...) ou comme les diabétiques ont besoin de leur insuline, les cardiaques d'autre chose.
C'est bien le problème que je soulève dans mon dernier post. On est au risque de se coltiner ces putains d'effets indésirables pour le restant de nos jours. Et c'est là toute la différence avec l'insuffisante thyroïdienne ou le diabète. Ce qui écorne l'agrément de vie dans ton cas, c'est l'insuffisance, pas le traitement. Quand celui-ci est bien dosé, cela t'apporte un bien-être. Imagine devoir prendre du Lévo alors qu'il t'empêche de respirer par le nez, notamment la nuit, et que ça détruit ton sommeil, et aussi celui de ton conjoint, par tes ronflements d'ogre -pour ne parler que de cet effet là.
Non, non, pas d’effet secondaire à vie. La guérison sous baclofène voit tous les ES disparaître, si le dosage est bon. C’est aussi « simple » que le lévothyrox: une dose de baclofène pour compenser le déséquilibre, pour rééquilibrer. Certains descendent à 10mg par jour et sont très bien ainsi. Une fois la dose seuil atteinte, l’indifférence installée et éprouvée, une baisse régulière de 1 cachet toutes les semaines amène doucement à cette fameuse dose confort qui permet de continuer à vivre en toute tranquillité, jusqu’à un seuil que chacun doit ressentir : celui de l’équilibre (tiens donc !) entre l’indifférence et l’appel de l’alcool, avec, comme le dit si bien Bocly, une loupiotte allumée : celle de la vigilance. Je lisais, voici quelques temps, le témoignage touchant d’une malade, éprouvée comme vous par des ES très importants qui, dans une réaction d’impatience, bien décidée à abandonner le traitement, a baissé rapidement et de façon conséquente sa dose, très importante, pour descendre à 50mg en très peu de jours et qui s’est sentie guérie, à sa grande surprise et sans aucun ES. Le gros problème, c’est que tout le monde tâtonne, chacun réagit de façon différente à la molécule, comme pour le lévothyrox, mais qu’on ne peut pas avoir le recours objectif aux analyses de sang pour surveiller le dosage du baclofène et que le recul des médecins est encore insuffisant.
Le lévothyrox est, lui aussi, fort difficile à doser pour certains, qui dégustent jusqu’à trouver le bon dosage. Et encore ! Ce sera toujours à surveiller. Cela varie en fonction de multiples critères. Quelques petits milligrammes peuvent entraîner des effets bien désagréables d’hyper ou hypothyroïdie. Il comble un manque, comme le baclofène. Mais on en connaît mieux les rouages. Oserais-je pousser la comparaison plus loin ? Sans thyroïde et sans Lévothyrox, on ne peut pas vivre. Sans baclofène et avec l’alcool, comment vit-on ?



Quand tu dis "un petit peu de Baclofène", ça veut dire quoi ? Est-ce par rapport à ce que la personne a pris au maximum, ou par rapport aux doses pour lequel ce médoc a été créé ? Comme je le disais dans mon dernier post, à 80mg, c'est à dire rien en regard des doses nécessaires aux alcooliques, je ressentais la totalité et la pleine nuisance des effets indésirables, et sans la moindre dose d'alcool. Ce médoc n'est pas anodin. Cet élément de langage qui nous vient d'Ameisen, et qui est repris sur le forum : "effets gênants peut-être mais pas dangereux pour la santé" est aussi un arbre planté pour cacher la forêt. Il n'y a certes pas de risques type Médiator. Est-ce une raison pour considérer qu'ils ne sont qu’anecdote (pour mémoire : mon sifflement d'oreille qui perdure 10 mois après la fin de mon traitement) ?
Le baclofène est loin d’être anodin. Il n’est pas toxique, il n’a jamais tué personne à ce jour. Par contre, je suis persuadée que vous étiez à une dose bien trop importante pour vous, d’où tous les effets secondaires que vous avez subis. Certains guérissent à 30mg. Quelle a été votre raisonnement pour augmenter jusqu’à 80mg ? Étiez-vous sobre par obligation (abstinence) ou avez-vous connu l’indifférence ?

Le psycho est d'une puissance considérable ; il suffit d'un tout petit grain de sable inconscient pour que l'action de la chimie sur le soma soit perturbé, surtout si le traitement n'est pas allé au bout du chemin, voire même si le but a été atteint. Nous sommes tous fragiles, les dépendants le sont plus encore. Est-ce que vous sauriez expliquer ce que vous apporte cette demi-bouteille de whisky ?
Je sais ce que ça me coûte :-) Cette question ne peut venir que d'une personne étrangère aux affres du manque, aussi proche puisse-tu être d'une personne alcoolique. Il y a une grande part d'incompréhensible, même quand on le ressent soi-même. Sinon, ce n'est pas la potion magique pour être un surhomme, plutôt, comme l'a dit Ameisen, pour cesser un instant d'être un sous-homme. Enfin, ça c'est au début. Après ce n'est plus que du manque.
La mésestime de soi. Boire la soulage un temps de moins en moins long et entraîne une mésestime encore plus forte. On boit pour tenter de retrouver cet état fugace que le souvenir embellit. Puis c'est la dépendance physique et le craving et peut-être toujours un peu la recherche de cet hypothétique bien-être, très trompeur. L'alcool est décidément un ennemi, un envahisseur, bien pervers et bien sournois.
Ma question sur le deuil de l’alcool n’est pas si révoltante que cela. Elle n’était qu’une question parmi d’autres, pour tenter de comprendre ce que vous avez vécu, vaincu puis subi. J’ai lu bien souvent des malades ayant atteint le seuil de l’indifférence, ayant même le dégoût de l’alcool, jusqu’à son odeur, mais qui ont bu à nouveau, pour voir, pour se tester, ou parce que la cause profonde de l’alcoolisation n’est pas réglée. Thanatos n’a toujours pas trouvé la paix. Pourtant, il est presque à l’indifférence.(baclofene/thanatos-t4595-195.html#p87892)
Vous n’êtes sans doute pas de ceux qui ont tant à reconstruire. C’est bien contre le craving que vous devez lutter. Le baclofène est la seule molécule qui parvient à le faire disparaître. Vous-même avez connu la paix par rapport à l’alcool, mais au prix de trop d’ES.
[color=#000000]6 mois d'abstinence sous baclofène. Vous arrêtez le traitement : quand buvez-vous à nouveau ?
[/color]
Après le premier arrêt, peut-être deux semaines après. Après le deuxième arrêt, plus de trois mois. La deuxième fois j'étais porté par ce sentiment de libération. Ca donne de l'élan...
Le baclofène avait donc fonctionné. Je persiste dans mon avis que vous étiez en surdose. Lisez ce qu’écrit Bocly aujourd’hui même : baclofene/bocly-t2148-1710.html#p87893

Vous aviez lu la notice du baclofène ; avez-vous lu celle du Valium, celle du Séroplex, celle de l'Alprazolam ?
Je ne prendrai ni l'un ni l'autre ni l'autre de ces médocs. (petit apparté : on a beaucoup dit que la prescription d’anxiolytiques et d'antidépresseurs était une spécialité hexagonale. Il est des cas où ils sont une nécessité, j'en conviens.
Ce que je voulais dire par là, c’est que ces sortes de remèdes sont bien plus inconfortables et dangereux que le baclofène. J’abonde dans ce que vous racontez au sujet des laboratoires pharmaceutiques.
Quant à la camisole des médicaments, j’abonde à nouveau, mais pas pour le baclofène. Comment pourrais-je aller dans votre sens en lisant ces deux sujets, aujourd'hui ?

baclofene/ambre-codeine-t4687-45.html#p87912
[i]et bien je n augmente pas le baclo ce soir, je suis un peu trop ZEN. Fatigue mais alors, j ai l impression d aimer ma vie. je ressors, suis même allé boire un caf avec mon meilleur ami ce matin dans un café ou je connais pas mal de monde (de par mon ancien travail commerçante) même lui m a dis : ouhaaa tu es changée...meilleur visage. Il est au courant évidemment. Bcp m ont dis comme ma pharmacienne ce matin, qu’elle était contente de me voir enfin avec le sourire et aussi avenante (pourtant je l ai tjrs été) avec n importe qui, patiente, pas d attaque de panique. Je la sent venir, mais paf stoppée directe. je revis!!!!!!!!!!! j aime ma vie!!!!!!!!!!!!! j augmente le baclo dimanche et la codéine... craving hallucinant est reporté et bcp bcp moins fort. j ai l impression d en prendre par" connerie" comme j ai dis au médecin prescripteur. je me prends pas la tête je vais baisser sen prise de tête. les beaux jours arrivent et ça va le faire. l autre jour, j ai pris deux cod comme je faisais tt le temps, j ai cru en avoir avaler 6 d un coup. j ai eu très peur. chouter mais même pire. du coup je flip à chaque prise. tant mieux!!!!!!! et PUNAISE J AIME MA VIE!!!!!!!!! heureuse et je n’ai qu’une envie, voir du monde voir du monde et sortir enfin.
AMBRE
[/i]

baclofene/clement-t4659-75.html#p87898
Salut Dan,
Comment vas-tu à.Bordeaux? Ici, hier, journée de rêve.
J'ai consulté, Mardi, mon prescripteur:
Bascule: 4,7 kg perdus en quinze jours.
On ne parle plus de Baclofène: toujours 3mg/jour. Et alors magnifique: j'ai pensé que si, un jour, un octopode se saisissait de mon bateau et sentant mes dernières minutes à vivre très proches pas une seule pensée de boire un bon coup de Rhum avant d'être happé par ce monstre des profondeurs.
Après consultation chez mon Cardiologue. Le taux d'expulsion du ventricule gauche est passé de 30 à 45%. Donc le médecin me conseille de bien prendre mes médicaments. (j'ai arrêté les diurétiques depuis un mois... Sans lui dire) Rendez-vous dans trois mois.
Lundi j'avais demandé à Miss Change si je pouvais réduire de 0,20 à 0,30mg la dose de Baclofène. Réponse: non ne bouge pas attends la fin de l'été. Déjà, au tout début, elle m'avait conseillé 0,15mg/jour... J'ai pensé que je n'étais pas une pin-up de 45 kg mais un mec de 90kg... Un gros con ouais: je suis resté sur le dos durant dix jours. Alors elle maîtrise notre "pin-up" et maintenant je demande ses conseils ET JE LES APPLIQUE À LA LETTRE.
Je lui ai envoyé il message lundi à 21 heures. Sa réponse mardi à 7 heures du matin...
Elle ne va pas être contente du terme"pin-up". Traduction: photographie d'une jolie fille épinglée au mur. Si j'osais je lui demanderais sa photo. Mais ne rêvons pas trop.
Je recommence à travailler dur: j'ai transporté des centaines de kg de bois, outils, etc dans le nouvel atelier que j'ai loué à 300 mètres de l'anneau du bateau. Aujourd'hui je vide ce dernier: incroyable le bazar. Une camionnette de voiles + tout le reste: banquettes, couchettes, tous les appareils (safran, trimer, etc.).
Juste le mât (18 mètres), la Baume et le bateau restent au Chantier Naval.
Donc je suis "cassé" le soir mais les forcent reviennent peu à peu.
Tu vois, un peu plus d'un mois, je ne pouvais rien rien faire et maintenant tout repart.
Donc merci au forum Aubes, merci Baclofène et merci à tous et à toutes.
Donc, mon cher Dan, voici ce qui te pend au nez: retour à la Vie normale.
Mes enfants sont fiers de me voir me battre avec tant de pugnacité contre l'alcool..
Ma fille vient cinq jours sur sept travailler sur le bateau (et faire du windsurfing) Leucate (avec l'étang de Salses) est la Mecque de la planche à voile Européenne. Fin Août elle file à Nanterre pour une école de prépa pour présenter son agrégation de philosophie. J'ai de la chance: trois enfants débrouillards. Leur Mère nous manque tu sais...
Bon Dan la patience est la vertu des forts... J'ai de la chance avec les effets rapides du baclofène. Ça va être long avec le problème cardiaque. Mais sortons l'épée du Foureau! Battons nous!
À bientôt Dan.
Donne-moi de bonnes nouvelles.
Clément


À bientôt pour la suite, Jean !
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Re: jean : Comète

Messagede joseph99 » 12 Avr 2013, 17:07

Merci Jean, HBB et Untel

Oui bel échange ;

Moi aussi, j'ai apprécié la qualité des échanges ci-dessus ; je dirai que l'un des inconvénients de la lecture sur écran est l'abominable gymnastique des retours en arrière pour lire, relire et réfléchir puis répondre ; bref, j'ai donc fait comme toi Untel, j'ai lu et pris au vol cette ambiance posée et respectueuse dans les échanges et ce que j'en dis, avec toutes les réserves que je viens de sous-entendre mais aussi, comme je l'ai déjà écrit, j'en dis donc que, nous autres, HBB, moi et ...autres accompagnant(e)s ne pouvons pas comprendre la totalité du point de vue développé par le malade et donc par Jean ; malgré tout le respect et tout l'amour que nous portons à notre conjoint ou notre enfant, devant cette maladie si particulière et si dévastatrice au sein de la famille entière ou au sein du couple, nous souffrons tellement que nous avons bien du mal à faire la distinction entre ce qui relève de la volonté vraie et de ce qui relève de la maladie en tant que telle.

Vos divergences n'en sont pas selon moi ; Jean exprime sa souffrance face à une solution médicamenteuse qui l'effraie plus qu'elle ne l'entraîne vers un désir de guérison et HBB exprime sa souffrance d'accompagnatrice qui, encore une fois, malgré tout le respect et l'amour portés à son fils, ou pour moi, à mon époux, ne pouvons pas comprendre l'expression d'un recul devant une possible guérison ; HBB a lutté auprès de son fils voire parfois contre son fils, et moi, mon mari pour les aider à aller vers une vie sans alcool. On est alors en présence de deux douleurs qui n'ont rien en commun si ce n'est cet ennemi commun qui réjouit puis détruit l'un et qui effraie et angoisse l'autre.

Je crois que même si l'on admet qu'un malade de la thyroïde, un diabétique doivent à vie se soigner, il est en effet difficile d'admettre de se soigner parce qu'un produit censé apporter quelque plaisir (ce qu'il apporte d'ailleurs à beaucoup) devient en fait un véritable poison pour certains.
Enfin, je voudrais dire à Jean que marié depuis 14 ans avec un malade alcoolique, j'ai vécu avec lui 8 années d'abstinence et une année de traitement au baclofène qui a abouti à une quasi guérison ; mais entre les deux périodes, il reste 5 années : 5 années d'enfer durant lesquelles, Jean, tu sais ce que cet enfer a été pour mon mari : une descente progressive vers la mort, avec 2 tentatives de suicide lors d' états d'alcoolisation hors zone, tout cela avant 50 ans, je passe les autres situations ; mais sais-tu ce qu'est cet enfer pour la conjointe ou la mère : la peur au ventre tous les soirs de perdre son mari, son enfant, des nuits sans sommeil, l'absence de dialogue, les soirées vides, les élans affectueux qui sentent l'alcool et n'aboutissent pas, la honte, le repli social , les conséquences professionnelles et financières .... et ce terrible sentiment d'être face à deux personnalités.
Alors, je comprends les divergences ; en ce qui me concerne et c'est ce qui m'a aidé à accompagner mon mari j'ai toujours cherché à faire preuve de la plus grande empathie à son égard et à trouver aussi chez moi ce qui pouvait m'aider à le comprendre (le truc tout bête : un achat compulsif ! Quels ressorts me conduisaient à cette action) il m'a semblé que quelques comparaisons de cet ordre n'étaient pas idiotes mais surtout il m'a placé en situation de faillibilité tout comme lui.
Alors, devenir le chantre du baclofène quand on a vu son fils ou son mari et bien des membres de ce forum s'en sortir n'a rien d'incongru ni indécent ; il ne faut pas faire l'amalgame avec les médecins, Beaurepaire et autres confrères, eux, ils ont une responsabilité de santé publique ; nous, nous sommes de simples témoins, et les malades de simples cobayes ; Jean, tu devrais écrire à ces médecins et t'indigner auprès d'eux, leur expliquer pourquoi tu as cessé le traitement ; je pense que la première réaction de HBB, est une réaction qui respecte ton choix mais elle est aussi une réaction de crainte que d'autres malades baissent les bras alors qu'ici, nous sommes nombreux à les accueillir et à les soutenir dans ce long voyage qu'est le traitement et nous sommes encouragés à poursuivre quand on lit les témoignages de réussite.
Je vous remercie tous les deux de la lecture de vos échanges ; ma contribution vise aussi à m'aider à y voir plus clair car je dois aussi avouer qu'au plus profond de moi, j'espère que mon mari et tous les malades sous baclofène ne vont pas se découvrir un mal pire que l'alcoolisme à cause du baclofène ; avec cette petite idée aussi qu'il convient de relativiser car nous sommes probablement entourés de produits à respirer, manger, se pommader, se soigner et j'en passe dont nous ne connaissons pas tout ce qu'ils nous réservent : Jean, ton ami est décédé d'un cancer, ni fumeur, ni buveur ; le 7 décembre 2012, ma mère est décédée d'un cancer du pancréas : elle ne buvait pas, ne fumait pas, mangeait sainement, achetait des produits sains, etc.... on pourrait en citer bien d'autres.
Encore une fois merci
Joséphine épouse de Joseph99
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Re: jean : Comète

Messagede meredurza » 12 Avr 2013, 17:24

Bonsoir,

J'avais commencé une réponse à ton fil après les 2-3 premiers échanges, l'avait mis de côté parce que compliqué, et maintenant, il y en a beaucoup ! Je n'ai pas tout lu à fond mais je vais quand même essayer d'apporter ma petite pierre à l'édifice.

Je trouve ton point de vue, et ton vécu du traitement, extrêmement intéressant, d’autant plus que je me reconnais dans de nombreux points.

Tout d’abord, sur le mode d’alcoolisation et ses conséquences.
20 ans d’alcoolisme, toujours à la maison, jamais en public, personne ne sait que je suis alcoolique, à part mon conjoint. Consommation proche de la tienne en quantité, sans conséquence sur ma vie professionnelle ou sociale. Côté analyses sanguines, tout à fait honorables.
Pas d’hospitalisation, une tentative de suivi en ambulatoire, groupe de parole, pas fait pour moi qui suis une taiseuse. Et les psy qui prenaient mes appels au secours par-dessus la jambe, au point que j’avais l’impression de ne pas être considérée comme alcoolique. Ce n’est pas méchant ce que je dis, mais comme je tenais la route toute seule, et que de toute façon il n’y a pas grand-chose à proposer… L'alcoolique idéale quoi !
Mais contrairement à toi, de plus en plus de difficulté à maintenir la bouteille au loin.

Ensuite le baclo.
Cette chronique matinale sur France Inter, je ne l’oublierai jamais, et toutes les lectures qui ont suivi… Quel espoir !
Je suis montée jusqu’à 220, avec des effets secondaires très pénibles, voire monstrueux.
Mes lectures m’avaient appris que les échecs étaient du fait des patients : ils ne supportaient pas les effets secondaires, et par voie de conséquence, arrêtaient le traitement. Qu’à cela ne tienne ! Je serai un vaillant petit soldat, ça en vaut la peine. Je ne lâcherai rien !
J’ai eu la plupart, à l’exception des insomnies et des acouphènes. Douleurs articulaires abominables, endormissements proches de la narcolepsie, dépression inexpliquée, changement de personnalité, dépersonnalisation, agressivité, pertes de mémoire – immédiate mais aussi de long terme - , anorgasmie bien sûr, et des alcoolisations par moment plus importantes qu’avant. Mais surtout, et c’est ce qui m’a fait craquer, un état végétatif côté cérébral quasi-total. J’avais l’impression d’être lobotomisée.
J'en oublie sûrement, ma mémoire est plus que défaillante.
Conséquences :
- je refusais les invitations de mes proches, à moins que ce ne soit absolument incontournable : j'étais incapable de tenir une conversation ou de m'intéresser aux autres
- aucune activité physique, si ce n'est celle d'aller de ma maison à ma voiture, de ma voiture au train, et du train à mon bureau (je n'ai qu'une rue à traverser) et retour ; incapable de quitter mon canapé
- aucun plaisir quel qu’il soit, presque plus d'émotion. Ca a de bons côté parfois, j'étais - je suis ? - hyper sensible et je voyais bien que mes réactions étaient parfois inappropriées, mais incontrôlables ; plus d'objectif dans la vie. J'ai même perdu à un moment l'envie d'arrêter de boire.

Je me suis accrochée désespérément, me disant que ce n'était l'affaire que de quelques mois, mais à 220, j'ai craqué.
Et j'ai décidé d'arrêté. Je ne pouvais juste plus vivre comme ça. L'alcoolisme ne m'empêchait pas trop de vivre, le blaclofène, oui. Et il m'empêchait, vraiment, de travailler.
Donc, entre la peste et le choléra...

La descente a été rapide. Au bout d'une semaine, j'était à 100 mg.
ET : Jean, je te cite, et reprends tes propos à mon compte car c'est vraiment ça "j'ai eu physiquement le sentiment d'une libération, et psychiquement la sensation d'un rayon de lumière qui m'atteignait enfin"

Mais j'ai eu la chance suprême que tu n'as pas eu : j'ai en plus rencontré l'indifférence à 100 mg !
Quel bonheur ! Quelle liberté !
Alcool, pas alcool, je m'en fichais éperdument.

Ce qui me conduit à réagir sur l'expression "faire - ou ne pas faire - le deuil de l'alcool".
De mon point de vue, mais nous sommes tous différents, cette question est un non-sens, et rejoint celle du choix, ou pas, de l'abstinence.
Quel est la caractéristique propre au baclofène en regard des autres traitements : il conduit à l'indifférence. Bien. Si l'on atteint cette indifférence, il me semble évident que le deuil de l'alcool n'est pas un problème, et que l'abstinence peut en être une conséquence. Après, c'est une affaire de goût, de mode de vie, etc.
Pour ma part, indifférente, le deuil était tout fait. Ce n'était même pas un questionnement. Pas envie de boire, point barre. Des débuts de soirée flottantes, anxieuses, vides, certes, mais je sais que le manque d'alcool n'y est pour rien. Ce vide, cette angoisse de rentrer chez moi après le travail, je l'ai depuis toujours (enfant, c'était rentrer de l'école). Je l'ai rempli à un moment avec l'alcool, c'est tout.

Je suis restée à 100 mg.
L'indifférence a duré à peu près 2 mois. Les cravings sont revenus. Aujourd'hui, je gère comme je peux. Mes alcoolisations ne sont pas dramatiques, mais elles sont bien de retour.
Aussi, je me pose la question que tu soulèves Jean, au sujet de la disparition des effets secondaires. Serait-ce lié à une baisse de l'efficacité du baclo ?
J'en ai parlé à ma psy, elle a évoqué, sous forme de question, la possibilité d'une accoutumance.

Cependant, pour ma part, les effets indésirables n'ont jamais disparus en montée. La profonde dépression s'est atténuée, et les problèmes de dépersonnalisation se sont transformés en lobotomie (désolée pour ce vocable un peu violent, mais c'est ce que j'ai ressenti)

A dose faible aujourd'hui - 110 c'est du pipi de chat n'est-ce pas ? -, il reste :
- l'indifférence relative à tout ce qui m'entoure - confortable par moment, mais ce n'est pas moi -,
- les pertes de mémoire, immédiate et de long terme,
- l'anorgasmie,
- le besoin de consommer du sucre en grande quantité (non, ce n'est pas le manque du sucre de l'alcool, ces cravings de sucre sont apparus avant que je ne diminue l'alcool),
- l'augmentation d'environ 30 % de ma consommation de tabac,
- les endormissements brutaux
- et ma mémoire étant ce qu'elle est, je suppose que j'en oublie.

Voilà pour moi.

Je vous embrasse tous

Edit : Joséphine a écrit un message pendant que j'écrivais le mien, je ne l'ai pas encore lu
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Re: jean : Comète

Messagede meredurza » 12 Avr 2013, 18:14

Une petite chose encore :

Vous avez probablement été sollicités pour répondre à l'enquête de l'association baclofene.org.
Dans les conclusions, il y a trois questions dont celle-ci : Y a-t-il moyen d’atténuer les effets indésirables ou de les traiter plus efficacement de façon à diminuer
les abandons ?
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Re: jean : Comète

Messagede Marion » 20 Avr 2013, 13:26

Bonjour à tous,
discussion passionnée et très intéressante.
Je comprends que les personnes qui ont subi les pires effets secondaires et se sont trouvé en échec aient l'impression qu'on les oublie.
Mais, les interventions dans les médias pour la promotion du livre vont à l'essentiel pour défendre le baclofène, mis à mal par des détracteurs ayant des conflits d'intérêt sur d'autres molécules.
Et "l'essentiel" à défendre, c'est qu'une majorité de personne ne subissent pas ces effets secondaires terribles, que 50% deviennent indifférents et 30% résuisent leur consommation.
Du jamais vu dans le traitement de l'alcoolisme. Chiffres qui se basent sur des études qu'il a publié dans les revues les plus sérieuses sur le sujet...
Les 20% d'échecs, il en parle longuement dans son livre, ainsi que des effets secondaires. Je vous invite vraiment à le lire pour continuer le débat sur ses propos complets et à ne pas vous baser sur leurs transcriptions médiatiques, où ils sont forcément résumés.
Une mauvaise prescription peut en être la cause, montée trop rapide par exemple, provoquant les ES.
Il est aussi possible que des personnes soient intolérante à la molécule, on ne sait pas.
Enfin, aucun des prescripteurs connus, dont Renaud de Beaurepaire n'ont jamais niés les ES: pour rappel, une tribune du Monde qu'ils avaient tous signés en réaction à certains propos qui éludaient les ES, début 2012, contre l'idée d'un traitement miraculeux et sans ES justement...
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Re: jean : Comète

Messagede hbb » 20 Avr 2013, 14:20

Merci, Marion, pour ce résumé bien pesé.
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Re: jean : Comète

Messagede dignesdubonheur » 21 Avr 2013, 18:18

Bonjour Jean !

Dommage que tu aies "disparu" : l'échange était intéressant, basé sur des vécus et ressentis différents, sans jugement, et appréciés de bon nombre de "pratiquants" du forum...

Marion,
Il est en effet très juste de relater ces faits.
Je pense toutefois que des témoignages concrets, comme il nous l'est permis sur ce forum, peuvent permettre à chacun de se faire son opinion.
Je maintiens que chacun a son seuil de tolérance, vis à vis des effets secondaires...

Je ne me reconnais pas dans votre panel (medias, hausse trop importante,...)
Pour ma part, mon témoignage/ES n'a qu'un objectif :exposer mon vécu, mon ressenti et faire comprendre à tous, que ça peut exister, et que si ça existe, moi j'ai choisi de vivre ces ES, car je pense qu'ils sont provisoires.
J'ai envie aussi de faire passer le message suivant bien connu : patience et détermination. C'est ce qui me permet de tenir le coup !
Bon courage à vous
DDB
Dignes du Bonheur
Mon blog :

http://unebouteillealamer.over-blog.org
Un simple témoignage de ce que j'ai vécu depuis de nombreuses années, de ce que j'ai ressenti, et comment je suis parvenue à cette nouvelle vie !
Dernier article paru : "Le baclofène... et moi. 260 mg(1 an et 2 mois)" le 1er mai 2013
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Re: jean : Comète

Messagede clara » 22 Avr 2013, 00:33

Bonjour DDB je pense que u peux ajouter Motivation et je t'embrasse très fort Clara
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Re: jean : Comète

Messagede Marion » 22 Avr 2013, 19:57

Bonjour DDB,
Bien-sûr qu'il faut paler des ES...j'en ai moi-même eu et pas des moindres!
J'interviens peu car prise par la gestion de Aubes mais je voulais faire le point au sujet du livre de R.de Beaurepaire, pour expliquer le côté très résumé de ses interventions médiatiques.
De Beaurepaire est justement celui (et le seul) qui a répertoriés et mis en stats les ES dans ses études et son livre est très complet aussi à ce sujet.
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Re: jean : Comète

Messagede clara » 22 Avr 2013, 20:31

Je ne peux pas faire un résumé du livre de Beaurepaire car j'en suis à la page 126 mais je vous le conseille car il est très complet, je croyais tout savoir, j'en étais loin. Super votre livre ! Dr Renaud de Beaurepaire et merci au nom des malades alcooliques

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