J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

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Messagede clara » 10 Aoû 2012, 06:45

Site d'informations sur le thème : Utilisation du BACLOFENE dans le traitement de l'alcoolisme.
ce site a été créé par Pierre Olivier Ginestière le 05 mai 2009 - ce site est la propriété de Pierre Olivier Ginestière - ce site a été prété gracieusement à l'association AUBES par son auteur de 2010 à ce jour (8 aout 2012) - L'utilisation temporaire de ce site par l'association AUBES ne donne aucuns droits à celle ci pour le conserver - L'auteur de ce site (Pierre Olivier Ginestière) ayant été déclaré indésirable par les dirigeants autoproclamés de l'association AUBES, il récupère son espace internet. Ce site sera donc prochainement détruit .... ou ... son auteur s'en servira pour dénoncer les errements des dirigeants autoproclamés de l'association AUBES. Notamment, le fait que cette association ne fonctionne plus normalement, dans le double sens de ses objectifs moraux et financiers.

Alors là je ne comprends plus rien, en juin on nous enlève Smooch qui faisait un travail colossal pour Aubes et le forum où elle était on ne peut plus active, suite à son au revoir il y a eu des départs et malgré le dévouement de Bocly et l'entraide entre malades, elle nous manque énormément. Suite à son "au revoir" et pour calmer les membres un "communiqué officiel" a été mis sur le portail nous disant que le Bureau allait se réunir très prochainement et que jusqu'à nouvel ordre la seule administratrice active du Forum Patients est Changethescript. Smooch continue sur le forum médecin. Forcément son contrat de travail se termine en septembre.
La réunion a eu lieu à la mie juillet et depuis pas un mot pour nous les adhérants qui sommes tout de même en attente d'explications. Si Smooch a quitté le forum c'est qu'il avait dû se passer des choses graves, elle aimait son travail, nous avons toutes et tous eu l'occasion de nous en rendre compte. En tous cas pour moi, elle laisse un grand vide.
Et à présent ceux qui composent le bureau, et ils ne sont plus très nombreux, et là j'avoue que je suis terriblement et cruellement déçue de nommer également notre Président, celui qui détient tous pouvoirs sur le présent et l'avenir de l' Association Aubes et de son forum, dans la foulée se débarrassent également de Pierre Olivier qui a fait beaucoup pour Aubes et le forum durant les 2 premières années avant de se consacrer un peu plus à sa famille ce qui est bien normal. Et là on nous pond cette fois encore sur le portail : un " Communiqué Important " nous disant qu'un incident technique nous prive momentanément d'une grande partie de notre documentation sur le Baclofène. Là je crois qu'on pousse un peu, PO a dit sa vérité et il fallait dire la votre, il ne s'agit pas d'incident technique et j'espère que vous allez vous expliquer sur ces accusations graves de PO

Donc il nous reste Change pour les protocoles, Julien pour l'informatique et j'espèrent qu'ils s'accrochent bien aux branches car nous n'avons personne pour les remplacer, Bocly qui, avec tous les projets qu'il met en oeuvre en ce moment, n'aura plus beaucoup de temps à consacrer au forum, Marion qui ne nous a pas communiqué grand chose en 2 ans, perso je n'ai reçu qu'une seule newletter et après avoir été bénévole durant 13 ans dans la même association tout en étant membre du bureau je peux vous dire que tous les mois le bureau se réunissait et tous les mois les adhérants recevaient un compte rendu de la réunion et c'est comme cela depuis 50 ans. Perso je vais bien regarder comment les choses vont se passer avant de payer la prochaine adhésion
Et puis pour une fois que je dis tout haut ce que beaucoup pensent tout bas, j'ai acheté le livre INDIFFERENCE parce que mon ami Pascal17 y avait mis son témoignage et qu'il ne m'avait jamais raconté complètement son parcours, mais franchement je l'ai trouvé cher et je suis persuadée que les nouveaux qui viendront par la suite en ayant mis 19€ dans le livre d'Olivier Ameisen, trouveront peut être que le forum fait du commerce en leur proposant un autre livre qui n'en ai pas vraiment un, je dirais que c'est un recueil de 18 témoignages qui sont importants certes car ce sont les premiers guéris avec le baclo, mais 19€ ppour des personnes qui ont souvent tout perdu avec l'alcool, c'est lourd.
J'ai cru voir qu'un étrange SPOCK déjà gradé mais inconnu tout de même allait arrivé, le forum l'accueillera comme il se doit. Voilà j'ai passé ma nuit à lire, réfléchir et écrire mais je me devais de le faire, j'ai connu ce forum florissant alors qu'il n'y avait qu'une poignée de prescripteurs, ça s'est arrangé de ce côté là mais à ceux qui détiennent le pouvoir je dis attention sans le forum l'Association AUBES n'existera plus et ce serait bien dommages, ce n'est plus le seul forum pour le Baclofène mais il peut être le meilleur et ill'a été;, réglez vos différents, renvoyez nous Smooch et PO par la même occasion et tenez vos adhérants au courant de ce qui se passe car on voit bien depuis quelques mois que ça ne tourne plus rond au dessus de nous

Je vous salue bien

Clara
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Messagede cedric » 10 Aoû 2012, 07:40

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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 10 Aoû 2012, 09:21

Bonjour Cédric

Tu as le droit de penser ce que tu veux et moi aussi, nous avons la liberté de pouvoir exprimer ce que nous ressentons et c'est très bien comme cela. Depuis 1999 j'apporte mon aide et mon soutien aux malades alcooliques, mon état de santé fait que c'est plus facile pour moi de le faire sur un forum mais je préférais et de loin le contact direct, il m'est arrivé de rester 2h et demi chez une malade qui était au bout du rouleau, pendant 13 ans je me suis donnée corps et âme tout en sachant que je n'arriverais à rien contre cette foutue drogue qui détruisait tant, en douze années dans ma section seuls moi et 2 autres personnes ont réussi à guérir. Je te fais remarqué que je n'ai rien dit contre qui que ce soit, en tant qu'adhérente à jour dans mes cotisations j'ai tout à fait le droit de savoir ce qui se passe dans la nouvelle association que j'ai choisie, quand je suis arrivée ici il y a 2 ans nous avions de la lecture tous les jours sur le portail, des articles de presse et vidéos à gogo. J'ai le droit également de m'inquiéter pour le forum qui est le tronc de Aubes et puis tu sais le duo que formait Change et Smooch était fabuleux, je n'ai vu cela nulle part ailleurs et il me manque ce duo. Je te laisse en te souhaitant une bonne et belle journée d'été

Clara
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede liberty » 10 Aoû 2012, 10:52

Chère Clara,
Je n'ai pas trop l'habitude d'intervenir. Mais là s'en est trop !!!

Déjà il y a quelques mois toi et certaines autres personnes vous avez commencé à laver votre linge sale sur le forum. Ce qui a grandement déstabilisé l'équilibre des personnes qui viennent ici pour trouver de l'aide.

Ces mêmes personnes viennent ici pour se sortir de leur addiction, pour avoir les conseils et les soutiens dont ils ont besoin et il n'en n'ont rien a fiche de se qui se passe en interne. Que vous ayez des divergences quand au fonctionnement du forum, merci de les régler en MP. Mais de grâce pas ici!!!

Je trouve ta démarche très égoïste.
Tu me fais penser aux couples qui se séparent et qui se déchirent devant leur mômes au prix de les faire morfler bouffés qu'ils sont par leur égoïsme.

Là tu es juste en train de dire à tes enfants NOUS : "Bein je vous préviens puisque c'est ça le Forum ne va plus exister et vous allez vous retrouver le nez dans la M...e."
Je ne sais pas si tu te rend bien compte de l'impact là.

Moi je trouve qu'au final, Change a plutôt bien réussi à rattraper le gros gâchis qui se préparait.
Bocly est très présent, les membres sont toujours là. La solidarité aussi.

Et même si ça ne te fais pas plaisir TOUT SE PASSE BIEN.
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede changethescript » 10 Aoû 2012, 12:46

Clara,

J'ai passé ton fil en "espace membres" afin que les visiteurs, au moins, n'assistent pas à ce déballage.
Effectivement, les petits nouveaux, ceux qui ne connaissent pas les protagonistes dont tu parles, et même ceux qui les connaissent, n'ont pas à assister à ce genre de débat en public.
Tu es l'une des première adhérente de l'association, bien avant moi sans doute. Tu devrais contacter qui de droit directement plutôt que de prendre à parti le forum dont tous les membres ne sont pas adhérents de AUBES.
Je te contacte en MP dès que j'ai 5 mn, car tu imagines bien que je suis un peu occupée et que ce genre d'intervention n'aide pas à me libérer du temps.

Change
Je ne suis pas médecin.
Les conseils que je vous donne sont de simples indications de répartition des doses prescrites par votre prescripteur.
Privilégiez toujours ses conseils par rapport aux miens.
Incitez le à s'inscrire et à participer à notre FORUM MÉDECINS
Renseignez vous sur le baclofène ARRETER DE BOIRE
Pour vos demandes de répartitions : DEMANDES DE RÉPARTITIONS
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 10 Aoû 2012, 12:55

je te réponds en MP
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede grenouille29 » 16 Aoû 2012, 08:47

Bonjour Clara, j'ai écouté Léonard ce matin au réveil ! La voix de Arthur H, n'est pas loin !
Quand j'étais ado (ça fait donc un petit paquet d'années), j'entendais ses 33 tours en musique de fond, mon père aimait beaucoup.
Aussi Ferrat, Léo... Bref, ces mélodies sont restées intactes dans ma mémoire...
Alors merci pour ce précieux lien.
Grenouille 29.
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 17 Aoû 2012, 14:40

Bonjour gentille grenouille, ravie de t'avoir fait plaisir au réveil, Léonard Cohen a commencé sa carrière comme poète, ensuite comme romancier et il est ensuite devenu auteur-compositeur-interprète, il a donné et en donne encore des concerts dans la monde entier; Au Canada, son pays natal où il réside depuis toujours, c'est un monument;
Tu es bien au bord de l'eau, je t'envie, ici à Bordeaux on frole les 40° et je suis très inquiète depuis hier car mon fils ainé est en vacances à Lacanau et il y a un incendie, ce matin il semble maîtrisé mais non éteint. Pfftt !!! jamais tranquille

Bise
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede maryphi » 17 Aoû 2012, 15:32

Que dire de Léonard un de mes préférés avec 5 ou 6 autres que j’écoute en boucle dans ma voiture.Sa chanson hallelujah me donne toujours autant de frisson quand je l’écoute,reprise par jeff buckley et étonnante de sensibilité aussi.Merci pour ça.
Petit aveu,je suis blonde vous le savez maintenant.Je me suis aperçu aujourd'hui qu'il fallait être connecter et lire sur la droite du portail pour retrouver certains liens.Il est temps que je me teigne en brune content:
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 17 Aoû 2012, 16:09

Coucou Maryphy

Moi aussi je suis blonde, mais une blonde parkinsonnienne : bonjour les dégats, j'oublie tout et à la maison j'ai des postits partout ce qui ne m'empêche pas de mélanger mes pinceaux, un vrai désastre.
Moi j'aime bien écouter Cohen lors de mes nuits d'insomnie, dans la pénombre, les yeux clos, il m'appaise
Je te sens bien actuellement et ça me fait plaisir

Bisou
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede grenouille29 » 17 Aoû 2012, 18:09

Coucou les blondes !
Euh... je suis plutôt brune...
mais je ne compte pas pour des pr---- ! :grrr:
Bon WE à tous !
Grenouille 29
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 17 Aoû 2012, 20:25

Ah ah ! bien pondu Grenouille, jeune ma couleur naturelle était châtain foncé, j'ai grisonné très tôt et pour que l'on voit moins les racines, j'ai opté pour un blond doux. Tiens c'est un scoop, un exemple concernant la mémoire : toutes 4 les heures je fais sonner mon portable pour ne pas oublier de prendre ma gélule de dopamine, je viens de vérifier si j'ai bien mis ma sonnerie sur 23h30 et maintenant je me demande si cette fichue gélule je l'ai prise. S'il fait moins chaud demain, j'irai acheter un nouveau semainier, le mien a rendu l'âme, en me levant le 15 août j'ai marché dessus, enfin en attendant je suis bien contrariée si je devais prendre le baclo ce serait catastrophique. Mon thermomètre extérieur est monté à 42 cette aprèm du coup je n'ai rien fait de la journée et il faut dire que lorsque je te regarde ça ne me rend pas courageuse
Bon week end à toi aussi

Clara
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede hbb » 17 Aoû 2012, 23:56

Sur le sujet d'Hervé :
si des gents sont tenté, un outil pratique quand on a du mal, comme moi, à gérer la régularité des prises...^^
http://www.conrad.fr/articles/pilulier+electronique

Si cela peut vous aider !
hbb
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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede clara » 18 Aoû 2012, 00:48

Bonsoir hbb

Grand merci hbb, je viens de le commander, je reçois tous les trimestres la revue "France Parkinson" et l'an dernier ils nous proposaient des piluliers électroniques mais avec un prix de départ de 150€, j'ai trouver que c'était trop cher. Le prix de celui que vous m'indiquez est vraiment très raisonnable, je vous dirai si ça marche bien pour moi. Votre présence sur le forum est précieuse à tout point de vue.

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Re: J'aurais tellement voulu bénéficier du baclofène

Messagede grenouille29 » 18 Aoû 2012, 15:48

bonsoir clara,
Euh.. moi, j'suis une brune, ...grisonnante, ce que j'assume farpaitement ! :pack37:
Je trouve qu'il y a des "poivre et sel" (avec plus de sel), qui ont un certain charme... Si, si !
Pour le truc, comment t'appelle ça déjà ? Un semainier ! :pack54:
Moi,qui tournait à la dérision l'organisation "prise de baclo.." en postant "J'vais devoir acheter un pilulier comme les p'tits vieux."
Ben, là... J'sais plus quoi dire, sinon rire de ce j'ai écrit. Tu me rassures !
Bisouilles.
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