jean denis

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Re: jean denis

Messagede hbb » 01 Avr 2014, 18:32

Si Change tarde à vous répondre, Jean-Denis, utilisez ce lien pour aller sur "Demandes de répartitions" : baclofene/demandes-repartitions-t3862.html#p65439
Je lis avec plaisir votre désintérêt du vin et le mauvais goût que vous lui trouvez. Surtout, ne vous forcez pas à boire...
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Re: jean denis

Messagede changethescript » 01 Avr 2014, 18:37

jean-denis a écrit:EPISODE 2 : La suite des aventures de JD !
Bonsoir Change, 24 Mar 2014, 21:06
Coucou JD !
En fait je n'ai rien publié sur le file, car le 18 février, je suis allé chez le docteur qui m’a pris en charge et qui m'a refroidi, en me disant assez sévèrement que l'AMM n'était toujours pas donnée (contrairement à ce que m’avaient dit deux pharmaciens) et qu'il ne pouvait que mettre la mention Hors AMM NR.

Je t'avoue que j'étais bien déboussolé. Mais depuis la mi-mars, il semble qu'une RTU soit envisagée? Sais-tu à quelle échéance? Elle est effective depuis le 17 mars, mais comporte des restrictions. Le tout est expliqué ici : Que dit la RTU octroyée au baclofène ?D'après mon médecin habituel, ce n'est pas encore officiel. On nage en plein mystère! De toute façon RTU ne veut pas dire AMM, et on doit continuer à payer son traitement !
Effectivement RTU, ne veut pas dire AMM. Nous avons posé la question à l'assurance maladie pour savoir si le remboursement serait accordé dans le cadre de la RTU en question . La réponse va se faire un peu attendre, vu le contexte politique actuel.
Ceci dit : j'ai toujours payé mon traitement, et c'est peanuts par rapport à ce que coûte l'alcool.


J'en suis à 22 comprimés par jour, 6 le matin vers 8hoo, 5 à midi, 5 à 19h00 et 6 à 23h00. Depuis cette dose, j'ai un peu la tête dans le brouillard, et je me réveille à 3h00 du matin sans me rendormir. Par contre je note un net début de désintérêt pour le vin. Cela se manifeste bizarrement par le fait que je ne trouve pas le vin très bon, voire quasi désagréable, surtout le soir; je ne m'attendais pas à ce phénomène, qui ne me gêne pas vraiment, à mon grand étonnement, par contre j'ai un peu diminué les doses pour voir si les symptômes gênants disparaissaient, je ne sais pas encore très bien???
Déjà à 220 mg ? Tu as commencé le traitement quand ? Selon quel protocole ? A mon avis ta répartition n'est pas terrible .... Pourquoi prendre 6 comprimés à 23 h ? Tu bois la nuit ? Ta deuxième prise est trop éloignée de la seconde ... Bref !

  • Tu as commencé à quel dosage ?
  • Quels sont les paliers prévus ? C'est à dire : tu dois augmenter la posologie tous les combien de jours et de combien de mgs ?
  • A quelle heure est tu saisi par le craving, cette envie irrésistible de boire se traduisant par une consommation compulsive, le 1er verre entraînant les suivants sans que tu ne puisses t'arrêter malgré la meilleure volonté du monde ?
  • Et enfin, qu'en est-il de ta consommation d'alcool actuellement ? Et quand bois tu ?

Bises
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Re: jean denis

Messagede jean-denis » 07 Avr 2014, 18:49

HELP! Bonjour à tous,

En fait les symptômes se sont amplifiés, j'ai beaucoup de mal à dormir, j'ai une gêne respiratoire qui m'empêche de trouver le sommeil.
Mon médecin soupçonne une apnée du sommeil, qui se serait révélée à l'occasion de la prise du Baclofène, ce serait d'après lui un des rares cas de contre indication avéré. C'est bien ma veine, j'étais en pleine diminution de consommation d'alcool. Il m'envoie chez le pneumologue, j'ai, un RV pour le 12 mai, seulement. En attendant il me prescrit un demi Atarax 25 mg au coucher, ce qui ne me fait rien du tout.

Je commence à être bien crevé, et on a redescendu le traitement à 16 comprimés, dose à laquelle je n'avais pas de symptômes. Mais pour l'instant ça ne réduit pas mes problèmes.

Chers amis, avez vous entendu parler de cas semblables? comment les patients s'en sont-ils sortis? médicaments, baisse des doses... ??? Merci de votre aide.

Jean-Denis
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Re: jean denis

Messagede hbb » 07 Avr 2014, 19:14

Change devrait vous tranquilliser rapidement, Jean Denis.
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Re: jean denis

Messagede changethescript » 07 Avr 2014, 19:37

Coucou JD !

Mon médecin soupçonne une apnée du sommeil, qui se serait révélée à l'occasion de la prise du Baclofène, ce serait d'après lui un des rares cas de contre indication avéré


Il ne s'agit pas d'une contre indication mais d'une précaution d'emploi. Je souffre d'une BPCO et d'apnées du sommeil aussi, révélées par le baclo. Ce qui ne m'a pas empêchée de monter jusqu'à 280mg/jour. Ton pneumologue va t'appareiller une nuit, sans doute à domicile pour tester tes apnées. Je n'ai pas eu besoin d'appareillage la nuit : juste un traitement par bronchodilatateur, plus ventoline et je n'ai pas arrêté le baclo pour autant.
Pas de panique !

Tiens nous au courant !
Courage
Bises
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Re: jean denis

Messagede tatice » 08 Avr 2014, 15:16

on a détecté chez moi une apnée du sommeil qui existait surement depuis longtemps mais qui s'est amplifiée avec le baclo, je suis appareillée la nuit depuis environ 3 mois.
le pneumologue qui me suit n'a eu aucune difficulté à m'appareiller en étant sous baclo et depuis je dors beaucoup mieux (je suis montée jusqu'à 320 mg et actuellement je suis à 200mg / jour.
ce n'est donc pas une raison pour arrêter le traitement, il faut mieux traiter l'apnée .
bon courage
Béa
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tu risquerais de le faire 2 secondes avant le miracle .
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Re: jean denis

Messagede tatice » 08 Avr 2014, 15:24

(je suis montée jusqu'à 320 mg et actuellement je suis à 200mg / jour.
je suis devenue indifférente à 320 mg et je suis depuis redescendue à 200 dans le cadre de la diminution normale mais sans aucun lien avec l'apnée,
j'espère que je me fais bien comprendre .
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Re: jean denis

Messagede jean-denis » 25 Avr 2014, 18:16

Merci de vos encouragements, vivement le 12 mai, que je puisse faire l'examen.

Est ce que ceux qui font de l'apnée du sommeil, ont aussi des difficultés respiratoires la journée, ou juste la nuit.
Moi, bien que redescendu à 060, j'ai des difficultés, même en journée.

Merci de vos réponses.
jd
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