hbb : questions à des parents

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questions à des parents

Messagede hbb » 29 Nov 2011, 01:00

Je suis un peu désemparée ce soir... J'ai posté deux ou trois messages ; je ne sais même pas si j'ai bien oeuvré. J réitère. Tant pis ! Peut-être que le prochain site sera plus facile d'utilisation...
Notre fils est désespéré, cette nuit. Il en a marre de ne pas s'en sortir. Il a commencé à dormir,après une fin de journée très difficile. Puis rêve affreux, et si proche de la réalité qu'il en est malade. Et toujours ces idées noires qui trottent, la démarche titubante, l'équilibre chancelant. Il est vraiment très mal.
J'ai beau le rassurer, lui montrer les petits progrès. Il est vraiment très mal. Il perd patience.

Demain, je pense que j'irai consulter le généraliste qui nous a fait connaître le baclofène. Notre fils en a marre du milieu médical. Il faut dire que nos expériences, jusque là, ont été désastreuses... Je vais me faire tancer parce que je fais la démarche à sa place. Mais que faire ?????
Est-ce que quelqu'un peut m'aider à voir clair ? Ces symptômes sont-ils ceux ressenti lorsqu'on a atteint sa dose maxi ? J'en doute car il est tout sauf serein. Est-ce que j'ai augmenté trop vite ? Est-ce qu'il aurait une intolérance au baclofène, ce qui me désespérerait ?
Merci de votre aide, à nouveau...
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Messagede changethescript » 29 Nov 2011, 12:22

Bonjour Hbb

Je me permets de citer une partie du MP que vous m'avez adressé afin d'avoir un résumé.

Nous sommes passés de 8 cachets le 17, 18 et 19 novembre,à 9 le 20 et 21, 10 le 22 et 23, 11 le 24. Et là, j'ai peut-être commis une imprudence, 13 cachets le 25 et 26, pour pouvoir cesser le valium, puis 12 le 27, et 13 à nouveau aujourd'hui 28 (3 à 9h, 3 à 13h, 3 à 17h30, 4 à 21h (pour éviter les angoisses du début de la nuit) avec un séroplex. ?


A mon avis, vous avez augmenté beaucoup trop vite en présence d'effets secondaires.
La molécule n'a pas le temps de s'installer, le corps et le cerveau le temps de digérer l'augmentation.
Les augmentations se font en général tous les 5 jours, voire 7 jours pour plus de sûreté.
Les effets secondaires engendrés par l'augmentation disparaissent en général au bout de 3/4 jours.
Si vous en faites fi, et que vous augmentez tous les 3 jours, les effets secondaires se cumulent, jusqu'à parfois en devenir insupportables et entraîner un arrêt du baclo pour repartir à zero..

Pensez-vous qu'il faille continuer à espacer les prises de baclofène de 4 heures ? ou les étaler en quantité moindre toutes les heures ou deux heures ? Sur lui, l'effet cumulé semble très important, dans l'après-midi, avec somnolence, perte d'équilibre, marche titubante, un peu de dépression, rêves bizarres.

Il ne faut pas espacer les prises de plus de 4 heures, ce qui ne veut pas dire qu'on ne puisse pas les espacer de moins.
En présence d'effets secondaires, le fractionnement permet souvent une atténuation de ces effets secondaires. On peut aller jusqu'à 6, 7, 8 prises, rapprochées, étalées toute la journée, pour tenter de juguler ces désagréments.

Est-il possible que tout cela rentre dans l'ordre ? Pensez-vous qu'il suffit de faire un palier ? ou essayer une augmentation très douce de 1mg par semaine ?


Oui tout cela peut rentrer dans l'ordre.A condition de ralentir les augmentations trop rapides, de faire un palier, de s'atteler à trouver une autre répartition avant d'augmenter de nouveau.
Bref : de faire une petite pause pour remettre les choses à plat.

Ce soir, grosse angoisse à 17h. Il a dormi, fait des rêves étranges. Au réveil, il était comme ivre, parole difficile, propos désinhibés, marche titubante. A-t-il bu ? Il nous assure que non. Ou est-il possible que ce soit des effets secondaires ? La manifestation de l'action du baclofène dans son cerveau


Encore une fois, je pense que vous êtes montés beaucoup trop vite. Il faut changer le protocole, voire même un peu baisser, jusqu'à ce que tout rentre dans l'ordre.

Le médecin du forum vous dira peut être autre chose, et bien évidemment son avis prime sur le mien, mais en attendant je vous conseille de changer de répartition.

Il prend donc à ce jour, 130 mg en 4 prises

  • 09 h : 30 mg
  • 13 h : 30 mg
  • 17h30 : 30 mg
  • 21 h : 40 mg


Merci de m'indiquer ses heures de craving (heures approximatives où il a une envie irresistible de boire) afin que j'essaie outre le fractionnement des prises, de cibler le craving.

Courage !
J'attends votre réponse et je m'y colle !

Bises
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Messagede hbb » 29 Nov 2011, 12:29

Il s'alcoolisait toute la journée, sans heure particulière. D'ailleurs, je pense qu'il a remis ça.
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Messagede changethescript » 29 Nov 2011, 12:47

Il boit dès le reveil ?
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Messagede hbb » 29 Nov 2011, 15:01

Ajout de dernière minute : notre fils, comme je le craignais, s'alcoolise à nouveau massivement. Mes questions changent du tout au tout : l'augmentation du baclofène est évidemment nécessaire, les effets secondaires sont sans importance par rapport aux effets de l'alcoolisation. Il est anéanti par l'alcool. Alors autant l'être par un produit qui peut le sauver.Le craving ayant lieu sur toute la journée, dois-je suivre la méthode du Docteur Ameisen ? En cas de manque, peut-on donner une dose supplémentaire pour éviter le valium, comme le faisait O.A ?
Je poste à peu près le même message sur la boite du médecin.
merci beaucoup pour ces précieux conseils.
hbb
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Messagede hbb » 29 Nov 2011, 15:05

Malheureusement oui. C'est ce qu'il m'a confié tout à l'heure. Merci, Alex...
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Messagede changethescript » 29 Nov 2011, 15:47

Dans ce cas, je vous suggère de baisser de 10 mg et de tenter :

120 mg en 6 prises, avec craving toute la journée :

  • 09 h : 20 mg
  • 11 h : 20 mg
  • 13 h : 20 mg
  • 15 h : 20 mg
  • 17 h : 20 mg
  • 19 h : 20 mg


Essayez et tenez moi au courant.

Bises
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Messagede hbb » 29 Nov 2011, 18:11

Ce que je prenais pour des effets secondaires n'étaient pas dû au baclofène mais à l'alcoolisation. Je suis allée voir le médecin généraliste. Il m'a prescrit 60mg par jour. Il ne veut rien entendre. Il m'a conseillé de repartir en Aveyron, avec notre fils, ce qui n'est pas une mauvaise idée en soi, mais sans traitement ???
Je viens d'essayer de joindre le secrétariat du Dr de Beaurepaire. Personne. Je lui ai envoyé un email ; nous sommes en région parisienne, à Courbevoie.
Au cas où il pourrait rien pour nous, connaissez-vous un généraliste intelligent alentour ? ou dans notre région (Albi, Millau, Rodez), au cas où nous déciderions de partir avec lui ?
Merci beaucoup.
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Messagede hbb » 29 Nov 2011, 19:09

C'est vrai que je panique... Je vais tenter de me calmer. Je n'ai pas du tout parler des ES au médecin. Je lui ai simplement demandé s'il voulait prendre notre fils en charge... mais à 60mg par jour, comment faire ?
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Re: Questions à des parents

Messagede hbb » 12 Jan 2012, 13:03

Suite du « fil » questions aux parents.
12 janvier 2012
Notre fils est guéri depuis le 8 décembre 2011. Il a donc fallu moins de quatre semaines pour qu’il passe de l’état d’ébriété permanente qui a très vite suivi mon message du 28 novembre, aussi atroce à vivre pour lui que pour nous, à l’état d’indifférence, voire de dégoût de l’alcool, à la sérénité, à la reprise du travail, de la garde de ses enfants, de la resocialisation, de la joie de vivre et de profiter, loin de l’horreur des jours passés.
Durant la fin novembre jusqu’au 7 décembre, il en est arrivé à boire bien plus d’un litre de Vodka en 24 heures et passait ses journées à dormir, souffrir, gémir, lutter contre l’envie de boire, aller s’approvisionner et revenir pour s’abîmer encore. Il était plongé dans une mélancolie inquiétante. Il était proche du suicide. L'alcoolisation n'en était-elle pas un ? Il ne travaillait plus, s’alimentait de moins en moins, jusqu’à n’ingérer que de la Vodka et le peu d’eau nécessaire à avaler les cachets de baclofène.
Je n’ai pas hésité. Quoi qu’il puisse en coûter, j’ai suivi la méthode utilisée pour lui-même par Olivier Ameisen et j’ai augmenté les doses de baclofène de 2 cachets tous les 3 jours, avec, à chaque augmentation, quelques petits espoirs.
Des effets secondaires ?
Qu’importent les somnolences lorsqu’on n’a plus à assumer une activité professionnelle abandonnée, qu’on ne peut plus s’occuper de ses enfants, parce que l’alcool a tout détruit ? Les effets de l’alcool sont tellement plus actifs et destructeurs qu’une somnolence qui aide à passer le temps, un peu plus calmement, en attendant les bienfaits du traitement. Quant aux pertes de notion du temps, aux vertiges, aux vomissements et autres, sont-ils vraiment le fait du baclofène ?
Les doses peuvent ainsi être augmentées et le seuil de l’indifférence atteint plus rapidement. J’ajouterais que l’alcool a cette sournoiserie et cette perversion de brouiller conscience et mémoire : les horribles longues heures d’intense malaise qui suivent si vite la prise d’alcool sont malheureusement trop vite oubliées au profit de l’illusion du mieux que la boisson est sensée apporter. Le baclofène freine cette emprise, ce qui pourrait expliquer que les malades ne souffrent pas forcément d’effets secondaires dus au baclofène mais aient une plus grande notion de leur état sous l’emprise de l’alcool et qu’ils le mettent sur le dos du baclofène. Perversion du raisonnement !
J'ai moi-même failli me laisser berner par l'alcool : je me suis laissée aller à suspecter le baclofène d'effets indésirables : « Le Dernier Verre » et les conseils du médecin m'ont ramenée à la raison.

Le 7 décembre, nous en étions à 22 cachets par jours en 4 prises. A 23h, il a accepté de nous confier son horreur de bouteille. Le lendemain, à 23 cachets, il a entamé le sevrage, beaucoup moins douloureux et pénible que tous ceux auxquels j’ai assistés auparavant. Un beau, très beau matin, il nous a dit, en pleurant de remords et de joie mêlés, que la Vodka le dégoûtait.
Il a mis une dizaine de jours à se remettre physiquement de l’état d’épuisement dans lequel l’alcool l’avait plongé, allant jusqu’à 5 prises de 5 cachets de baclofène (9h 14h 19h minuit et 5h du matin), durant 5 jours, pour éviter le delirium tremens. Il a ensuite pu redescendre à 20 cachets et s’y maintenir.

De ces réflexions me vient une question : à la lecture sur le site, de tant de témoignages de vous tous qui souffrez et luttez depuis des mois et des années, ne vaudrait-il pas mieux augmenter les doses de baclofène de façon énergique, sur trois semaines, en se disant que chaque jour, même difficile, est une marche vers la guérison, et en supportant les effets secondaires dont je ne sais toujours pas s’ils sont bien la cause du baclofène, quitte à prendre trois semaines de vacances pour ceux qui travaillent et dompter rapidement le mal, plutôt que de distiller l’augmentation au fil des mois ? Je compare l’alcool à un envahisseur, à un hôte indésirable. Il vaut peut-être mieux lui donner un bon coup sur la tête et l’éliminer rapidement et énergiquement plutôt que le laisser, sournoisement, faire son travail odieux d’adapter le cerveau à la cohabitation avec le baclofène et devoir ainsi lutter encore, longtemps…
D'où, également, l'idée d'organiser des cures au baclofène, pour organiser ces difficiles trois ou quatre semaines de lutte, sous la surveillance bienveillante d'un personnel de santé formé, qui pourrait aussi aider dans le côté psychologique du problème. Pourquoi pas y ajouter les services d'assistantes sociales pour les cas qui le nécessiteraient ?

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réponse à des parents merveilleux

Messagede bocly » 13 Jan 2012, 20:43

Hbb bonsoir!
J’ajouterais que l’alcool a cette sournoiserie et cette perversion de brouiller conscience et mémoire : les horribles longues heures d’intense malaise qui suivent si vite la prise d’alcool sont malheureusement trop vite oubliées au profit de l’illusion du mieux que la boisson est sensée apporter. Le baclofène freine cette emprise, ce qui pourrait expliquer que vous ne souffrez pas forcément d’effets secondaires dus au baclofène mais que vous avez une plus grande notion de votre état sous l’emprise de l’alcool et que vous le mettez sur le dos du baclofène.

Je reviens sur votre fil, celui qui n'appartient qu'à vous!
Plus là pour soutenir les autres ... mais envie de me recentrer sur le fil de votre histoire!

Je n'ai pas de mots ... juste une énorme pensée pour vous!

Alors un rappel de M. Berger
"Et je voudrais chanter pour ceux ... ceux qui sont malheureux ...

Merci pour tout le bonheur que vous donnez aux autres, devant le malheur de votre histoire...
: fleurs :
je pense à vous! Bocly
C'est en nous que l'on trouve ... la liberté, la sobriété et la "paix de l'esprit"!
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Re: Questions à des parents

Messagede hbb » 14 Jan 2012, 00:43

Cette réaction me touche beaucoup... Merci. J'ai hâte de lire que vous êtes guéri.
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Re: Questions à des parents

Messagede DuneBelge » 03 Fév 2012, 00:55

J'ai lu votre chemin de croix. Je ne pleure jamais et j'ai pleuré!
Vous êtes une héroïne qui trouve encore la force de proposer des idées pour la communauté.
Bravo
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Re: Questions à des parents

Messagede hbb » 03 Fév 2012, 11:33

Cher DuneBelge,
Merci beaucoup de ces mots chaleureux.
Notre fils est GUÉRI, et, dans la mesure où il continuera à se soigner régulièrement, il est sorti d'affaires. Il a été guéri en un petit mois (11novembre/8décembre), après l'échec que vous avez lu et l'horreur qui a suivi, dus à l'arrêt du traitement, fin octobre. Ceci donne une force considérable pour essayer d'aider ceux qui entament la marche hors de l'enfer. Mais je ne peux que leur donner de l'espoir et essayer de transmettre cette certitude : le traitement fonctionne.

Quant à être une héroïne, ce n'est pas ma façon de voir. Nous sommes à la retraite, nous n'avons pas d'obligations. Je n'aurais pas pu vivre, tranquillement installée dans notre maison, en laissant, à 700 km, notre fils, père de deux enfants et travailleur indépendant, aller vers la catastrophe sans rien faire. Il aurait tôt fait de quitter ce monde ou de devenir un SDF parmi tous ceux que je regarde maintenant si différemment, avec compassion, au sens premier du terme. Mon mari a eu l'intelligence et l'amour de le comprendre. Notre fils avait, au fond de lui, envie de s'en sortir. Et j'ai une grande reconnaissance envers ce généraliste qui nous a fait connaître le baclofène. Sans lui, je n'ose penser aux jours affreux que nous vivrions encore. Mon chagrin, c'est qu'il ne le prescrit pas convenablement et qu'il a refusé de continuer à s'occuper de notre fils sous prétexte d'AMM, malgré mes arguments : nous n'avons donc pu le remercier que par courrier, alors qu'il eût été normal que notre fils devienne son patient. Un un mot, cette guérison fut un travail d'équipe.

Et autre point, j'essaie de "militer" pour que les malades qui entament le traitement le fassent selon la méthode du Professeur Ameisen, en augmentant de 2 cachets tous les 3 ou 4 jours. Tous les témoignages que je lis sur les effets secondaires qui durent des mois, même des années, me fendent le coeur. Et je vois que leur craving revient doucement. Il me semble que donner un bon coup de massue rapide au besoin de boire que je compare à un envahisseur, "serrer les dents" durant une durée maxima de trois semaines, voire un mois, est une bonne solution. Mais je n'ai fait qu'assister, jour après jour, je n'ai pas subi moi-même. Ce qui me fait penser à la nécessité de cures sous baclofène, pour aider à traverser ces trois semaines, voire un mois, assez difficiles.

Merci encore pour votre gentillesse et bon courage à vous.
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Re: Questions à des parents

Messagede DuneBelge » 04 Fév 2012, 00:53

Merci pour cette réponse si humble et pourtant tellement forte.
Je n'ai aucune expérience en ce domaine, mais je me risquerai quand même à dire que je vous suis dans ce raisonnement du tout ou rien. J'ai l'audace de croire que les situations désespérées peuvent se résoudre à condition d'y mettre le prix; à condition de parier tout son tapis car le perdre ne changerait plus rien à la donne. Mais, je pense aussi que tout le monde n'est pas nécessairement dans une situation aussi dramatique... Et je me permettrait donc de réserver ce genre de traitement aux cas "graves"...

Pour parler de moi (et sans doute de certains alcooliques qui peuvent lever le pied de temps en temps sans trop de souffrance), j'ai plutôt l'impression qu'un dosage faible de baclo me conviendrait mieux... Mais je parle sans savoir car je vois mon prescripteur pour la première fois mardi.

Cordialement,
Dune
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